Endométriose

L’endométriose qu’est-ce que c’est ?

Maladie complexe aux symptômes variés selon les femmes touchées, elle se traduit le plus souvent par des douleurs durant les règles, les rapports sexuels, douleur pelviennes, et est une source fréquente d’infertilité. Ses causes sont également mal connues, associant plusieurs facteurs qu’ils soient liés aux menstruations, facteurs hormonaux génétiques ou environnementaux.

Pourquoi et comment agir ?

L’endométriose touche en France environ 10% des femmes en âge de procréer, soit 1,5 à 2,5 millions de femmes. Le diagnostic intervenant souvent tardivement (délai estimé à en moyenne 7 ans), les patientes atteintes d’endométriose souffrent d’une errance diagnostique induisant une prise en charge non adaptée de leurs symptômes voire une aggravation de la maladie.

De plus, à ce jour il n’existe pas de traitement curatif pour guérir de l’endométriose. Les options thérapeutiques existantes restent limitées à la prise en charge des douleurs. C’est pourquoi une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, en partenariat avec l’ensemble des acteurs a vu le jour en février 2022.

Une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose

En mars 2021, la docteure Chrysoula Zacharopoulou, députée européenne et gynécologue, s’est vu confier une mission d’élaboration d’une stratégie de lutte contre l’endométriose. En lien avec les autres ministères (ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, ministère de l’éducation nationale de la jeunesse et des sports, ministère chargée de l’égalité entre les femmes et les hommes et le ministère chargé du travail) et en consultant près de 200 experts et acteurs de terrain (associations de patients, professionnels de santé et chercheurs concernés par cette maladie), les travaux menés dans le cadre de cette mission se sont traduits des propositions d’ampleur pour une stratégie nationale : véritable arme pour améliorer les droits et le quotidien de milliers de femmes qui en sont atteintes.

Cette stratégie porte sur 3 priorités d’action :

1. Renforcer la recherche : avec un programme d’investissements massif de 20 millions d’euros sur cinq ans. En s’appuyant sur 6 cohortes de patientes déjà existantes en France, la plus grande base au monde de données épidémiologique sur l’endométriose servira à de nombreuses études et affirmera le rôle moteur de la recherche française sur le sujet.
2. Améliorer l’offre de soins : en permettant l’accès aux femmes souffrant d’endométriose à des filières territoriales spécifiques dans chaque région. Elles permettront d’informer, de former, d’organiser le diagnostic, de soigner en orientant si nécessaire les patientes touchées par les formes les plus complexes vers des centres de référence.
3. Accroitre la connaissance de l’endométriose : que ce soit parmi les professionnels de santé, mais plus largement au sein de notre société l’endométriose est encore trop méconnue. C’est pourquoi cette stratégie comporte de nombreuses actions visant à former les professionnels et à informer le grand public sur cette pathologie.

La prise en charge de l’endométriose

Le diagnostic de l’endométriose est complexe car la maladie revêt des formes variées. Cela implique souvent une errance de diagnostic pour les femmes atteintes d’endométriose et un parcours de soins long et difficile. Plusieurs étapes peuvent être nécessaires voire indispensables mais restent conditionnées à la consultation première d’un médecin généraliste, d’un gynécologue ou d’une sage-femme qui initiera le parcours de diagnostic et le cas échéant une prise en charge adaptée aux besoins :

Des filières de prise en charge régionales

Afin de garantir à chaque Française d’avoir accès à une prise en charge adaptée et de qualité tout en réduisant les temps de diagnostic, la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose prévoit de mettre en place des filières territoriales dédiées dans chaque région. Concrètement, il s’agit de structures identifiées permettant d’informer les citoyens, de former les professionnels, de diagnostiquer l’endométriose, d’annoncer ce diagnostic et d’organiser la prise en charge personnalisée de chaque patiente.
Ces filières permettent également d’identifier différents niveaux de soins dont les centres dédiés à la prise en charge des cas d’endométriose les plus complexes. Si quelques filières sont déjà organisées pour répondre à ces objectifs, le but est, est que chaque région en soit dotée à l’horizon 2023.