Endométriose : toujours un parcours du combattant, pas moins de 7 années en moyenne pour obtenir le diagnostic !

Endométriose : 7 ans d’errance médicale en moyenne, un quotidien bouleversé

Une enquête européenne inédite auprès de 2077 patientes révèle l’ampleur d’un parcours du combattant aux conséquences sur la vie personnelle, professionnelle et sociale.

L’endométriose touche 1 femme sur 10 en âge de procréer, soit près de 2 millions de femmes en France. Pourtant, cette maladie chronique reste encore largement sous-diagnostiquée et sous-estimée, malgré son impact sur la santé publique. Douleurs invalidantes, retards diagnostiques, prise en charge lacunaire : le quotidien des patientes est marqué par un véritable parcours du combattant.

Pour la première fois, une enquête paneuropéenne menée par Sky Consulting et Norstat auprès de 2 077 femmes formellement diagnostiquées dans cinq pays (France, Allemagne, Italie, Royaume-Uni, Suède) donne la parole aux patientes. Les résultats dressent un constat sans appel : des années d’errance médicale, des soins encore trop fragmentés et une maladie qui bouleverse tous les aspects de la vie personnelle, professionnelle et intime.

Quelques enseignements de l’étude :

• 2077 patientes interrogées dans 5 pays européens pour la première fois
• 7 ans en moyenne pour obtenir un diagnostic, jusqu’à 10 ans en Suède
• 9 patientes sur 10 confrontées à des obstacles dans leur parcours médical
• 1 femme sur 2 contrainte d’adapter sa vie professionnelle

Le parcours du diagnostic : une attente insoutenable

Obtenir un diagnostic d’endométriose demande en moyenne 6,7 ans en France et jusqu’à 10 ans en Suède. Pendant cette période, les patientes consultent en moyenne deux à trois médecins avant d’avoir enfin une réponse.

Si le diagnostic est le plus souvent posé par un gynécologue, les pratiques diffèrent selon les pays : radiologues plus présents en France, généralistes et chirurgiens au Royaume-Uni, chirurgiens en Suède.

En parallèle, l’information circule mal : seule une Française sur deux connaît l’existence du test salivaire, ce chiffre tombe à 8 % pour les patientes suédoises. Lorsque le diagnostic tombe enfin, 74 % des patientes européennes disent ressentir un soulagement, mais il intervient après des années de douleurs et de banalisation de leurs symptômes.

« Derrière ces chiffres se cache une réalité dramatique : chaque année de retard diagnostic signifie des années de douleur incomprise pour les patientes. Cette enquête doit servir d’électrochoc.  » estime Romain Barbet, Directeur chez Norstat

La prise en charge médicale : un autre parcours du combattant

Après le diagnostic, les difficultés persistent. La satisfaction des patientes vis-à-vis de leur prise en charge reste modérée, avec une moyenne de 6,2/10 (6,5 en France, 5,1 en Suède). Les traitements proposés se limitent souvent à des solutions hormonales et des antidouleurs pour l’ensemble des pays.

50% des patientes en France déclarent ne pas avoir été orientées vers une structure spécialisée, et cette proportion atteint 74 % en Suède. Dans l’ensemble, 9 patientes sur 10 disent avoir rencontré des obstacles : délais d’attente excessifs, manque de spécialistes à proximité, insuffisance de formation des médecins et banalisation persistante des douleurs menstruelles. Le Royaume-Uni se distingue par une meilleure orientation vers des centres spécialisés et davantage de recours aux médecines alternatives pour accompagner la douleur des patientes.

«  Le fait que neuf patientes sur dix rencontrent des obstacles dans leur parcours montre l’ampleur du défi. Il ne s’agit pas seulement d’améliorer l’accès aux soins, mais aussi de transformer en profondeur la façon dont l’endométriose est perçue et traitée. On observe aussi d’importantes différences entre les traitements proposés d’un pays à un autre. Cela est souvent lié au rapport à la douleur et à la maturité de l’opinion publique sur l’importance qu’il faut accorder à cette douleur liée au cycle féminin.  » analyse Carole Harib, Directrice Associée de Sky Consulting

Une vie quotidienne totalement bouleversée par la maladie

L’endométriose ne se limite pas à un problème médical : elle touche tous les aspects de la vie des femmes qui en souffrent. En moyenne, les patientes évaluent l’impact de la maladie sur leur qualité de vie à 6,9 sur 10, ce qui signifie qu’elles ressentent une forte altération de leur bien-être quotidien. En France, ce chiffre est encore plus élevé, atteignant 7,3 sur 10.

Les conséquences sont multiples. Sur le plan social et familial, 64 % des patientes européennes renoncent à des loisirs et 57 % à des vacances. Dans la sphère professionnelle et étudiante, une femme sur deux a dû interrompre ou adapter son activité, et 71 % des étudiantes déclarent des difficultés à assurer leur présence en cours. Enfin, une femme sur deux rapporte un impact négatif sur sa vie amoureuse et la procréation.

Une enquête pour agir

Cette enquête européenne révèle l’ampleur d’une maladie qui dépasse la seule dimension médicale et affecte l’identité même des femmes. Elle met aussi en lumière leurs attentes : une meilleure formation des médecins au diagnostic et au traitement de l’endométriose (43 %), ou encore un parcours de soins mieux coordonné (31 %).

«  En donnant la parole aux patientes, cette étude apporte des enseignements précieux pour les décideurs publics et privés. Elle trace des pistes concrètes pour transformer un parcours du combattant en un parcours de soins plus efficace. Les patientes attendent une écoute réelle, une reconnaissance de leurs symptômes et des solutions adaptées. En France, même si nous avons parcouru un bout de chemin, nous avons encore beaucoup de travail à faire. Dans d’autres pays, les mentalités mettent de nombreuses femmes en difficulté et dans une souffrance silencieuse. » alerte Annabelle Hermant, Directrice Exécutive chez Sky Consulting

Méthodologie : Étude réalisée par Sky Consulting et Norstat en mars-avril 2025 auprès de 2 077 patientes diagnostiquées dans cinq pays européens : France, Allemagne, Italie, Suède et Royaume-Uni.